Superar el silencio en torno a la muerte fetal
Cada 16 segundos, una familia pierde un hijo por muerte fetal. Los meses que pasaron planeando para su bebé, sintiéndolo crecer y moverse, imaginando el futuro de su familia, interrumpidos y a menudo sin explicación por parte de un sistema de salud mal equipado para brindar la atención respetuosa y compasiva que merecen las familias en duelo.
Reconocer que estos bebés nacieron es clave, pero la muerte fetal rara vez se analiza o explica. El estigma, el tabú y las ideas erróneas en torno a estas muertes conducen al silencio en todos los niveles, desde los padres que experimentan dolor, vergüenza y confusión por lo sucedido; a los proveedores de atención médica que carecen de las herramientas para apoyar a los padres después de esta devastadora pérdida; a la comunidad, que comparte el dolor de la familia pero no está segura de cómo responder; al sistema de salud, que a menudo no registra la muerte fetal como muerte y, por lo tanto, no reconoce el nacimiento.
Si no contamos estas muertes, no podremos abordarlas para prevenir muertes futuras. Y para contar de manera consistente y precisa las muertes fetales para que los países puedan medir su progreso con respecto a los objetivos globales, debemos comenzar a reconocer que son muertes. Pregúntele a cualquier familia cuyo bebé nació muerto: su pérdida fue una muerte. De manera similar, las muertes fetales deben ser reconocidas como muertes en el sistema de salud.
Aunque las tasas de mortinatalidad reflejan la calidad de la atención más que el nivel de ingresos, la mortinatalidad afecta desproporcionadamente a los países de ingresos bajos y medianos. Acerca de tres cuartas partes de los mortinatos ocurren en el África subsahariana y el sur de Asia, casi la mitad durante el parto. La mayoría de estas muertes se pueden prevenir, a menudo mediante atención prenatal de calidad. Sin embargo, a pesar de 48 millones de muertes de este tipo en los últimos 20 años, las muertes fetales están en gran medida ausentes de los datos reportados a nivel mundial. Sesenta y dos países, y más del 40% de los países del África subsahariana, no tienen datos sobre mortinatos ni datos de calidad disponibles. Es evidente que necesitamos sistemas sólidos y confiables para rastrear la mortalidad materna y neonatal y los mortinatos, medidas críticas de la calidad de la atención y la solidez de los sistemas de salud.
Pero más allá de los datos, necesitamos que los padres hablen sobre su experiencia durante el embarazo, el parto y el nacimiento de su hijo muerto. Sin la voz de los padres, estamos limitados en la cantidad de cambios que podemos realizar a través de estudios de investigación.
Debemos preguntarnos: ¿Cómo hablarán los padres sobre esto, si nadie habla con los padres sobre esto?
A menudo suceden tantas cosas durante el parto que nadie explica a los padres lo que sucede hasta que el bebé nace muerto. Los proveedores de atención médica pueden suponer que los padres no quieren hablar del tema y no quieren ver a su bebé. De hecho, muchos padres quieren hablar sobre la muerte y quieren tener a su bebé en brazos, pero debido a estas suposiciones no se les da la opción. Explicar lo que le pasó a su hijo les da a los padres el valor para hablar sobre la muerte fetal.
En la sesión del Foro de Apertura de AlignMNH “Muertes muertas: datos y voces de los padres para poner fin a las muertes prevenibles”, El fundador de Still a Mum, Wanjiru Kihusa, destacó la importancia de brindar información y atención compasiva a los padres y las familias: “Habla con los padres y hazles saber lo que está pasando. Incluso si puedes dar información de antemano para que puedan decidir qué hacer. ¿Quieren ver a su bebé, quieren tenerlo en brazos? Esas son las decisiones que pueden tomar si les das la información relevante. No les quites ese derecho”.
Los proveedores de atención médica deben estar equipados con las habilidades y herramientas para hablar con los padres y apoyarlos durante el proceso de duelo. La comunidad también necesita información para poder apoyar a estas familias en crisis, y podemos empezar a cerrar la brecha entre las tasas de mortinatos y los objetivos. Se están haciendo esfuerzos para superar la renuencia de los trabajadores de la salud a brindar a los padres la información que desean sobre su hijo muerto y ayudarlos en el proceso de duelo. El Alianza Internacional sobre Mortinatos tiene como objetivo impulsar un cambio global para la prevención de la mortinatalidad y la muerte de recién nacidos centrándose en la atención centrada e impulsada por los padres durante el embarazo y antes y después de una muerte. A través de Iniciativa de voces de padres, la Alianza Internacional sobre Mortinatos está desarrollando un conjunto de herramientas para ayudar a iniciar conversaciones sobre la mortinatalidad. Los proveedores de atención médica pueden utilizar el conjunto de herramientas para integrar el asesoramiento sobre el duelo y el apoyo durante el duelo en las prácticas de atención de salud materna y aprender a explicar las circunstancias que rodean la muerte fetal. Se está poniendo a prueba un borrador de conjunto de herramientas para proveedores en la India; y Todavía una mamá, una organización centrada en los padres de Kenia, está poniendo a prueba el conjunto de herramientas con padres y consejeros de duelo.
Cumplir los objetivos mundiales de prevención de la muerte fetal para 2030 requerirá más que investigación y estudios programáticos y esfuerzos a nivel nacional. Será necesario alzar la voz de los padres y fortalecer la determinación en todo el sistema de salud para reconocer, reconocer y registrar cada muerte fetal como una muerte, como la pérdida de una hija o un hijo en una familia y los sueños para el futuro truncados.
Rakhi Dandona, PhD, es profesora de la Fundación de Salud Pública de la India, Región de la Capital Nacional (India) y profesora de Ciencias de la Métrica de la Salud en el Instituto de Evaluación y Métrica de la Salud de la Universidad de Washington, Seattle (EE. UU.). También es miembro de la junta directiva de la International Stillbirth Alliance.